脐血资讯同病妹妹去世，地中海贫血女孩

转自：腾讯新闻摄影/嘉兴日报田建明

　　蒋嘉仪出生6个月后，被查出地中海贫血症，13年来一直靠输血为生。因为输血的副作用，她的脾脏肿大达1公斤，肚子大的像怀孕，不得不被割掉。她的妹妹因为同样的病仅存活18个月，她经常哭着问爸爸蒋维财，我还能活多久?

　　地中海贫血是遗传性溶血性贫血疾病，患者严重缺乏正常的血红蛋白，没有血液补充，将出现面色苍白，易疲倦，食欲不振，免疫力低下(易受感染等)，发育缓慢和肝脾肿大等。长此下去，导致发育不全、骨骼变形和心功能衰竭，从而缩短寿命。

　　蒋嘉仪患病后，蒋维财和老婆又生了个小女儿，仍然患有地中海贫血，一家人打工挣的钱还不够给大女儿小仪看病，只能忍痛放弃小女儿的治疗。蒋维财的母亲说，让小孙女死在我面前吧。她带着一对孙女离开打工的浙江嘉兴，回到四川安岳老家。“我看见我妹妹玩着玩着晕倒在地，医院后，医生说看不好了晚了，后来妹妹就死了。”小仪回忆，那年她5岁多，妹妹18个月。

　　小仪的右手背上一根血管布满了针孔，她13年来每个月都需要输血，一旦停下来，性命危险，输血的副作用是使她的脾脏肥大，不得不割掉。她经常暗自伤心，怕自己像妹妹一样死去。

　　每月一系列输血费用需要多元，再加上房租学费生活开销，蒋维财在工地上每月挣得元工资难以维持。目前家里因为看病已经欠下10万元的债，借过钱的亲戚朋友都躲着走，他的老婆一气之下跟人去日本打工。

　　干细胞移植是唯一治愈地中海贫血病的方法。

?脐带血造血干细胞尽显生命“脐”迹

　　目前，据最新的调查数据显示，我国每年新增约名白血病患者，更想让人揪心的是这些白血病患者中，40%是2—7岁的儿童。受地中海贫血、恶性肿瘤等疾病的危害，将会有更多儿童饱受疾病煎熬。

　　脐带血是胎儿娩出、脐带结扎并离断后残留在胎盘和脐带中的血液。医学实践证明，脐带血中蕴含数量丰富的脐带血造血干细胞。脐带血中含有可重建人体造血和免疫系统的造血干细胞，已经成功用于治疗白血病、再生障碍性贫血、地中海贫血等血液疾病。

　　在国际范围内，全球脐带血移植已经超过4万例。除了可供遗传性及先天性疾病、白血病等恶性肿瘤等疾病的治疗外，目前其开展的临床研究也不仅仅局限于血液病领域，在属于神经系统范围的自闭症、脑瘫等疾病上，脐带血的治疗方案已经取得了阶段性的研究进展。同时，在心脑血管疾病、整形外科、自身免疫性疾病等领域，脐带血的临床应用前景同样可期。

　　所以，为了宝宝的健康，我们应该将宝宝的脐带血造血干细胞储存起来，在需要的时候就可及时使用。

　　脐带血造血干细胞是老天送给每个孩子的礼物，一生仅有一次机会储存，家长们千万不要在侥幸、犹豫的心理与如此珍贵的生命贺礼擦肩而过，当需要的时候才后悔莫及。

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