地贫儿是一群特殊的孩子,
生命全靠血液维系;
我们呼吁全社会行动起来,
伸出您的援助之手,
捐献挽救生命的血液,
奉献出自己的博爱之心,
用真挚的爱心帮助地贫患儿!
给地贫患儿带去生的希望,
也给我们的社会带去爱的阳光!
来自地中海贫血患儿的自白什么是地中海贫血?地中海贫血又称海洋性贫血,因最早发现于地中海沿岸国家而得名。地贫是一组遗传性疾病,是我国南方最常见和危害最大的遗传病之一。其发病机制是合成血红蛋白的珠蛋白链减少或缺失导致血红蛋白结构异常,这种含有异常血红蛋白的红细胞变形性降低,寿命缩短,可以提前被人体的肝脾等破坏,导致贫血甚至发育等异常,这种疾病也就是医学上讲的溶血性贫血。
只有南方人才会有地贫吗?地贫是全球分布最广、累及人群最多的一种单基因遗传病,主要见于地中海沿岸国家和东南亚各国。我国长江以南的广大区域地贫高发,其中尤以广西、广东和海南三省(区)为甚,其他还有云南、贵州、福建、江西、湖南、四川、重庆、香港、台湾等(省、市)。我国北方则主要见于古“丝绸之路”的陕西、甘肃、新疆一些地区,推测与东西方人群交流有关。
地贫与一般贫血有什么区别?贫血是指血液中红细胞数量或者血红蛋白含量减少。一般轻微贫血不会对人体造成影响,但严重贫血会使人体组织得不到足够的氧供而致病。贫血有很多种类,最常见的有营养性缺铁性贫血和地贫。营养性缺铁性贫血是由于人体内没有足够的铁元素,可能是从食物中摄取不足,也可能因失血导致铁丢失过多,使用铁剂或常吃含铁量较高的食物可以纠正此类贫血;但地贫却完全不同,它是一种因基因缺失或突变导致的遗传性贫血,目前用药物无法治愈。
地贫会传染吗?会遗传吗?地贫是基因缺陷导致的遗传性血液病,只会遗传,不会传染。正常情况下,一个人拥有两组正常的珠蛋白基因,一组遗传自父亲,另一组遗传自母亲。假如父母染色体上携带这种异常基因,后代就有可能遗传这种异常基因,也就有可能患上地贫。
如何预防和及早发现、治疗地贫?地贫预防采取三级预防策略。一级预防是通过婚前孕前优生检查,及早发现夫妇双方地贫基因携带状况,针对性制订孕育计划,预防地贫的发生;二级预防是实施产前诊断和遗传咨询,明确胎儿地贫基因类型,避免重型地贫儿出生;三级预防是开展新生儿疾病复查,促进确诊地贫患儿早诊早治。
每一个孩子都是一颗明亮的星星,每一个生命都需要呵护。地贫孩子明亮的双眼刺痛着父母的心,而让地贫家庭重拾希望,需要全社会的关爱。一点点行动推进,帮扶地贫家庭,我们都在路上......
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视频来源:腾讯视频
编辑/撰文:岑婉梅
审核:缪小勇
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