地中海贫血治疗方法单一ldquo美国

点击标题下「蓝色 　　“只要我们携起手来一起面对，就能为孩子们创建更美好的未来！”7月18日上午，在右医院举行的为爱牵手地贫家庭联谊会上，来自美国的国际志愿者辛迪（Cindy）女士动情开讲。“美国妈妈”辛迪和两位医学博士瓦西里（Vasili）杰里（Jerry）一行21人、右医附院地贫专家、百色市红十字会地贫服务队、青年志愿者以及百色多个地贫家庭参加了本次活动。联谊会除了开展地贫知识讲座外，还设有专家义诊、百色地贫家庭学习交流环节。

活动参与者签名。

　　此前，辛迪曾多次来到广西，也结识了很多地贫患儿的家长。由于父亲的缘故，辛迪从小就对中国很有感情。辛迪先后在广西收养了5个孩子，而其中两个孩子患有重型地中海贫血。抱着为了让孩子活下去的念头，辛迪开始研究地贫知识，并且把家安在了拥有全美最好的治疗医院的波斯顿。

　　为给女儿治病，辛迪从对地贫一无所知到现在的地贫专家，对于使用什么类型的血液到用什么牌子的去铁药物；从骨髓干细胞移植到现在正在研究的基因疗法，辛迪如数家珍。在网友的帮助下，美国一家名为库利贫血基金会走进了她们的生活。

　　在库利贫血基金会的帮助下，女儿得到了很好的治疗。不但活了下来，还成为了健康快乐的女生。

看着自己的孩子们得到了移植治疗外所能达到的最佳治疗效果，辛迪决定把自己拥有的资讯分享出去，帮助更多有需要的地贫孩子，于是辛迪创立了自己的公益机构——KnowingHope（希望之家）。

联谊活动现场。

　　其实，在到达百色之前，辛迪以及两位专家在广西其他地方探访过，他们了解了广西地贫孩子的状况，并给出一些建设性意见。辛迪说：“我非常理解地贫家庭的不容易，希望我们能携手同行，这样会得到更多的支持，让孩子得到更及时有效的治疗，未来他们能够健康快乐地生活着。”

教授对地贫进行讲解。

　　联谊会上，来自美国的瓦西里教授还针对地中海贫血的历史做了讲解，通俗易懂的解说让现场的地贫家庭以及志愿者更直观地了解地中海贫血这一疾病，并呼吁对已经发现患有地贫的家庭及时为孩子进行常规治疗。

活动现场。（网友供图）

　　活动现场还吸引了不少百色地贫家庭。作为一名重型地中海贫血患者，21岁的秘秘算是其中年纪最大的地贫患者。她坦言，自己是在爱与支持中成长的。秘秘告诉记者，她和姐姐都是地中海贫血患者，虽然她们的脸都有不同程度的变形，每个月都还要进行输血，但她们对于未来的生活还是充满希冀的。

“我是两岁多的时候发现有地中海贫血的，当时就是一直发烧不见好。”秘秘说，年幼时她们两姐妹随父母到广东佛山打工，父母收入微薄，在被确诊为地贫后，一家人就此背上了沉重的精神负担和经济枷锁。“以前没有钱，输血也是断断续续的”，由于没能及时输血，在慢慢长大后，姐妹俩的脸出现了变化。秘秘说，小时候因为身体的原因，基本上没有上学，长大后想去找工作，却因为样貌遭到歧视。

（网络配图）

　　但是，父母的不离不弃是她们坚持活下去的动力。秘秘说：

我爸跟我们说，即使是砸锅卖铁也不会放弃我们。就这样在一家人相互扶持下，父母和秘秘姐妹俩都回到了百色，开起了自己的小店。秘秘说，在广东的时候每个月可以输4个单位的血，但是回到百色后，由于血的库存不足，往往都是爸爸献血或是亲戚朋友献血。爸爸的付出也让秘秘懂得了爱与担当。而后秘秘也在志愿者的帮助下，接触到了很多地贫志愿者和地贫家庭，她说，每次有地贫家庭活动她都会去参加，这里的小朋友和她们是一样的，一起玩耍也很开心。

活动现场。（网友供图）

　　秘秘说，希望通过自己的故事，告诉那些地贫家庭的父母，不要害怕地贫，树立起信心积极有效地接受治疗，不要放弃自己的孩子，他们的未来还是美好的。

　什么是地中海贫血　

地中海贫血又称海洋性贫血，简称地贫，是一种遗传性疾病，主要分为重型、轻型、中间型几种患病情况。重型地贫患儿在出生3～12个月开始发病，需从幼年时期开始进行定期的输血及祛铁治疗，以维持正常的生命体征，如不治疗，多于5岁前夭折。轻型患者无症状或轻度贫血，易被忽略，能存活至老年。中间型地贫患者在幼童期会出现中度贫血，脾脏轻或中度肿大，黄疽可有可无，骨骼改变较轻。

　百色地区地贫情况　

百色地贫基因携带者占人口总数的20%~25%，约80万到万，每年有~位依赖输血的地贫宝宝出生。目前，在百色“地贫之家”登记的地中海贫血患儿约有多人。重型β－地贫患者如果坚持规范输血和除铁，也可以像正常人一样生活，规范治疗情况下，他们生长到15岁需要万资金，生长到40岁需要万资金，生长到60岁需要0万资金。

　地贫可防可控　

地贫并不可怕，难治但可防，为了预防地贫宝宝的出生，夫妻双方应做好婚前医学检查、地贫基因诊断和地贫产前诊断，守好这三道防线。

据了解，我市婚检、孕期地贫基因诊断、产前诊断都有政府帮买单。婚前医学检查费用元/对，里面包含地贫初筛，在各县（市、区）婚检机构/妇幼保健院进行检查，费用全免；地贫基因诊断费用0元/对，只要有地贫初筛发现夫妻双方均为阳性才需要做基因诊断，全市各医疗保健机构均可抽血送检，费用全免；地贫产前诊断费用元/例，对基因诊断发现夫妻为同型地贫基因携带才需要做产前诊断，只有市妇幼、右医附院、南宁的产前诊断机构可以抽样本检查，费用全免；重型地贫儿引产补助有：产前诊断确定胎儿为中/重型地贫儿，在各医疗保健机构引产，可回户籍地妇幼保健院领取元引产补助。

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来源

百色早报

作者

记者欧阳雅雯

值班编辑

权佳乐

值班主任

李穆江

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